Waar is die prachtige stem naartoe, die klinkt als een nachtegaal? Je blijft nu toch wel lang rondlopen met die schorre klank. Is dit nog steeds het gevolg van die onvergetelijke reis naar Parijs? Een paar dagen aan de volumeknop draaien, de decibels wat reduceren en je zingt en praat weer met je welvertrouwde stem.

Maar helaas…Door jong en oud werden we aangesproken over het feit dat Luka een opvallend zware stem heeft gekregen. Moeten we ons dan toch zorgen maken over haar tymuscyste in de halsstreek?

Ik uitte mijn bezorgdheid op de afdeling pediatrie te Leuven, waar we regelmatig opvolging en controle hebben over deze zaak. 15 Juli 2019 was onze eerste afspraak van een reeks die nu nog oneindig klinkt. Eerst nog genoten van onze welverdiende en deugddoende vakantie in Italië. Maar dit euforische gevoel werd snel van ons afgepakt.

Na extra onderzoek en bloedcontrole kregen we in de loop van de derde week van juli een verzoek om terug naar Leuven te komen. Het bloed van Luka vertoonde een verhoogde aanwezigheid van testosteron. Dan toch geen virale ontsteking op de stembanden zoals de dag voordien vastgesteld werd door een lokale neus-keel-oorspecialist?

Op zeer korte tijd werden we in een rollercoaster van onderzoeken gekatapulteerd. Vrij snel werd duidelijk wat de oorzaak was van haar ‘mannelijke’ stem. Een gezwel van 4 op 4 cm, gesitueerd op de eierstok links, zou de boosdoener zijn.

Vooropgesteld was het een zaak van even opereren en stem terug. Op 2 augustus volgde de eerste operatie, wat al een grote indruk naliet. Onze ‘hotelkamer’ te Leuven, waar we met heel veel liefde en zorg opgevangen werden, kaderde niet binnen een leuke vakantie. Maar wel binnen de harde realiteit van ernstig zieke kinderen.

De chirurg en zijn team hadden echt een goed oog op de tumor. Maar op 12 augustus kregen we als ouders te horen dat de tumor niet volledig ok was. Ze konden wel met 100% bevestigen dat de zeer extreem zeldzame cyste de naam ‘Sertolli Leydig cel tumor’ zal dragen. Maar doordat de diagnose goedaardige tumor niet meer van toepassing was, werd in de loop van die komende week terug teamoverleg gepleegd.

Een helse tijd, wachten duurt enorm lang, alle doemscenario’s passeerden….de wereld stopt met draaien….paniek alom…wat nu…

En het verdict liegt er niet om. Luka heeft kanker. Nog steeds onaanvaardbaar en oneerlijk. Waarom Luka? Waarom een kind? Waarom?.....

Na een emotionele instorting hebben we alle moed bij elkaar gesprokkeld en zijn we nu gestart aan een nieuwe periode in ons leven.

27 Augustus volgde een tweede operatie, nl. het verwijderen van de volledige eierstok en eiertak links, waarbij ze tegelijkertijd de port-a-cath geplaatst hebben. En samen met het nieuwe schooljaar zal Luka starten met chemo.

Verschillende motivatieredenen hebben ons gebracht tot ‘her name is Luka’.

Eerst en vooral delen we graag ons verhaal, zodat de juiste informatie wordt weergegeven.

Ook wil ik als mama aantonen dat ik een enorm sterke en knappe dochter heb, die de strijd vol positieve moed wil aangaan.

Luka gaat ook deelnemen aan een studie om deze ‘extreem zeldzame tumor’ meer kader te bieden. Zo hopen we hiermee dat er wat meer duidelijkheid komt rond dit vieze beestje.

Op deze korte tijd hebben we als gezin de warmte en liefde mogen ervaren van familie, vrienden, collega’s, buren, klasgenootjes, personeel Leuven…..waarvoor nu al onze welgemeende dank. Het doet enorm deugd en we hopen dit te kunnen behouden. Want elk positief woord, de kleinste aanmoediging, een knuffel en kus,….doet haar en ook ons stappen in de juiste richting zetten.

Samen met een professioneel team vanuit het UZ Leuven gaat Luka de strijd aan en wil ze ons en jullie meenemen in ‘My name is Luka’.

Zo ook pen ik mijn gevoelens neer in mijn verhaal ‘her name is Luka’.

Liefs,

Isabel

 

Pin It

Commentaar (7)

This comment was minimized by the moderator on the site

???

  Denny Bellens
This comment was minimized by the moderator on the site

Het moest 3 klavertjeviers zijn en geen vraagtekens.

  Denny Bellens
This comment was minimized by the moderator on the site

Heel veel sterkte en spoedig herstel???

  Starckx Johnny
This comment was minimized by the moderator on the site

Lieve mooie Luka en lieve sterke mama Isabel, jullie kunnen dit! Sterk Italiaans bloed dat niet stuk te krijgen is!wij duimen zo hard mee en hopen op een heel spoedig herstel.. ???

  Caroline Santermans
This comment was minimized by the moderator on the site

Heel veel courage moed steun en dikke knuffels in deze moeilijke periode. Wij duimen mee voor jullie . Heel veel beterschap Luka !

  Veerle Bellens
This comment was minimized by the moderator on the site

Lieve Luka, ouders, familie, vrienden ..

Ik wens jullie allemaal enorm veel sterkte in deze strijd !
Ik hoop mee voor jullie dat Luka deze strijd mag winnen.
Never give up & blijven vechten, hoe moeilijk het ook is !
Ik denk aan jullie.

Veel...

Lieve Luka, ouders, familie, vrienden ..

Ik wens jullie allemaal enorm veel sterkte in deze strijd !
Ik hoop mee voor jullie dat Luka deze strijd mag winnen.
Never give up & blijven vechten, hoe moeilijk het ook is !
Ik denk aan jullie.

Veel liefs,
Jony

Lees meer
  Jony
This comment was minimized by the moderator on the site

Wat een moedig verhaal! Heel veel sterkte Luka!

  Mieke Vandenweyer
Er werd nog geen commentaar gegeven.

Geef hier je commentaar.

  1. Post je commentaar als gast.
Attachments (0 / 3)
Share Your Location
Typ de tekst die je in onderstaande afbeelding ziet.