Januari 2020 hebben we met glans doorstaan. Het lijkt alsof we al een eeuwigheid uit UZ Leuven zijn vertrokken, maar eigenlijk is het nog maar enkele weken geleden. Bewust? Een hoofdstuk in ons leven dat we nooit definitief kunnen afsluiten, maar waarbij we de afgelopen maand dagelijks een stap in de goede richting hebben gezet.

De omschrijving van een strijdlustige jonge vrouw blijft van toepassing bij Luka. De eerste dagen van het nieuwe jaar sloot ze zich emotioneel volledig af. Regelmatig stelde ik de vraag in hoop haar cocon te doorprikken, maar het lukte me niet om tot haar door te dringen. Ik merkte en voelde als mama dat ze niet mijn vrolijke meid was en in de knoop zat met zichzelf. Tot twee weken geleden.

Ben ik veranderd, mama? Ik herken mezelf niet als ik naar de foto’s van vroeger staar. Ik voel me niet mooi.

Ze stortte in tranen uit en ons hart brak. Haar uitspraak

 ‘het is zo oneerlijk’.

zette ons genageld aan de grond. Voor ons blijft ze die knappe tiener met haar sprekende ogen en karaktervolle glimlach. Maar dit zijn op dat moment voor haar geen geloofwaardige woorden.

Maar toch bleef ze niet bij de pakken zitten en herpakte ze zich zoals we Luka kennen. De strijd met wel of niet een pruik heeft ze ook afgesloten. Ze heeft een dappere stap gezet om naar school te gaan zoals ze is. Mijn haren heb ik ook kort laten wieken, wat haar een boost gegeven heeft om haar nu bijna 1 cm nieuwe blonde haren met veel fierheid te tonen. Zijdeblond, zoals bij haar geboorte.

Veel energie besteedt ze aan haar schoolgebeuren. Bijna dagelijks spendeert ze enkele uren met haar klasgroep en 2 keer per week komt juf Hilde thuisonderwijs geven. Luka blijft de lat voor zichzelf hoog leggen en dit resulteert in schitterende resultaten. Blijft bewonderenswaardig, maar je merkt dat ze moe is.

Leuven hebben we de afgelopen maand 2 keer bezocht. 1 dag van onderzoeken, waarbij er weer even sprake was van een stressmoment. Zo opgelucht dat de resultaten allemaal positief zijn en dat de testosteronwaardes liggen zoals het hoort bij een vrouw.

Volgende maand staat er een ingreep op de planning om de port-a-cath te verwijderen. En begin maart volgt er een hartoperatie. Het gaatje in haar hart is te groot om zo te laten. Luka zelf wil al de verplichte operaties zo snel mogelijk laten uitvoeren om haar verwerkingsproces vlotter te laten verlopen.

8 januari hebben de bandleden van la Fête Folie en ik een huiskamerconcert gegeven voor de afdeling, uit onnoembare dank voor het personeel. Mijn dank heb ik een brief omschreven, die je onderaan dit schrijven kan lezen. Ik zal ze nooit vergeten. En we werden, zoals alle andere momenten, met veel warmte en liefde ontvangen om er een muzikale en gezellige namiddag van te maken.

Wanneer ik ’s nachts wakker schiet en zoals gewoonlijk de slaap niet onmiddellijk kan hervatten, word ik geregeld bevangen door angst. Als gezin proberen we zo goed mogelijk de dagdagelijkse draad terug op te nemen, waardoor we de kanker soms als een gewoon iets zien. Het zit in ons leven en gaan er zo positief mogelijk mee om. Maar het gemis van de veiligheid vanuit de medische wereld geeft dan toch nog wel op tijd en stond de klop van de hamer. Het proces is absoluut nog niet voorbij, ook al heeft Luka die niet te onderschatten chemoperiode achter de rug.

Emotioneel blijft het zwaar, soms moeilijker dan de voorbije maanden, ook voor het gezin. Het harde besef ligt om de hoek te loeren en snijdt je adem even af. Wat hebben we toch meegemaakt? Maar vooral ons Luka….een jonge dame in de fleur van haar leven….Wat een gevecht heeft ze doorstaan…

Maar zoals hierboven al meerdere malen omschreven, ze geeft niet op. Haar eerste avondje uit in 2020 kan ze ook afvinken in haar nieuwste outfit na een heerlijk dagje shoppen te Antwerpen. Ons sushimoment is ook al gepasseerd en de eerste kappersbeurt is ook een feit.

Maar wat me ook zo gelukkig maakt, is het horen klinken van haar unieke zangstem. Go go go Luka, yes you can. Op naar februari 2020, 2021, 2022……

 

 

Leuven, 16 november 2019

 

Aan Jullie,

 

 

Nooit gedacht

Nooit willen stilstaan bij

Nooit die ‘ooit’ verwoord

 

Wat een ver van ons bed was, kwam als donderslag bij heldere hemel in ons leven geslopen.

 

Kanker….

Luka…ons Luka…ons prinses….haar onbezonnen en jeugdige tijd werd haar abrupt ontnomen…uit het niets…..

 

Een rollercoaster van emoties, gecombineerd met een tal van onderzoeken, brachten ons als gezin op een toen nog onbekend terrein.

Afdeling 346, de rode pijl, steigpunt 2, verdieping 4….

Een zeer confronterende harde wereld, maar door jullie zo menselijk en leefbaar gemaakt.

 

Jullie,

Verpleegkundigen, dokters, profs, vrijwilligers, kiné, muziektherapeut, poetsvrouwen, sociaal medewerksters, speeljuffen, psychologen, leerkrachten, de bezorgers van het eten, diëtisten, apothekers, studenten, ouders van lotgenoten, kanjers,…..

 

Een mondvol,

1 voor 1 uniek in zijn of haar vak,

maar samen een onmisbaar en oh zo belangrijk pakket.

 

Bij het schrijven van deze dankbetuiging stromen de tranen over mijn wangen…..

Een traan van geluk bij een ongeluk dat we hier, we konden ons geen betere professionele plaats wensen, opgevangen en opgevolgd werden en worden.

Een traan van gemis, want jullie veiligheid en empathie werkten zo geruststellend.

Een traan van blijdschap, want met onze vingers gekruist hopen we dat dit een definitief einde van chemo betekent.

Een traan van verdriet, want van kamer 401 t.e.m. 420…..het blijft een oneerlijke en vaak onaanvaardbare strijd, van baby tot tiener.

Een traan van trots en fierheid, want wat een kanjers hier.

Een traan voor Luka:

Een oneindig respect voor haar en haar sterke wil en kracht om deze helse strijd aan te vechten. Geen enkel moment, maar echt geen seconde, kwam de gedachte opgeven in haar op. Ook al was ze wel eens terecht boos en kwam ze in een dip terecht. Ook al wist ze met zichzelf geen blijf en telde ze de dagen af.

Maar wat een drijfveer, wat een vechtlust….torenhoog respect voor haar.

En dat komt ook deels door Jullie.

 

MERCI, in de meest superlatieve graad.

 

Een dank die we willen uiten met het helend medium muziek. Samen met Jullie willen we onze passie tonen, nl. zingen en musiceren. Luka haar nachtegalenstem is nu omgevormd tot een warm klinkende bas.

Maar zingen heeft ons, en vooral mij (de mama), een moment van ontspanning gegeven tijdens deze periode.

Op (de datum zal nog worden megedeeld) … zal ik samen met de bandleden van la Fête Folie een akoestische set brengen voor Jullie.

Als dank voor alles.

 

Met heel veel oprechtheid en liefs geschreven,

 

Van Isabel, de trotse mama van Luka, maar ook van de twee broers Lios en Onno.

En niet te vergeten mijn man, mijn toeverlaat, Bram.

 

Samen, met jullie, sterk.