Het is een geruime tijd geleden dat ik mijn post vanuit het UZ Leuven geschreven heb. Vandaag en de komende dagen brengen we door op de afdeling cardiologie, recht tegenover de welgekende afdeling.
Morgen staat er een operatie op de planning en gaan de chirurgen het gaatje in het hart dichten. Vandaag de belangrijke maandelijkse opvolging en controle. Een echo van de buik toonde gelukkig aan dat alles in orde is. Nu de bloedresultaten nog afwachten en dan zijn we toch weer gerustgesteld wat betreft de Sertoli leydig tumor.
De afgelopen maand was er één met vele ups-and-downs.
Als gezin hebben we onze mooiste dagen beleefd in de magische wereld van Disney. Via Beyond the Moon kregen we de kans om hier als echte VIP’s en onder medische begeleiding drie fantastische dagen te ervaren. Alle zorgen werden voor enkele tijd geparkeerd en de sprookjeswereld toverde op ieders gezicht een mooie glimlach. Alles was tot in de puntjes geregeld, waardoor we ons de hemel ter rijk voelden. Gewoonweg ONGELOOFLIJK, fantastisch. En als kers op de taart vierden we Onno zijn vijfde verjaardag tussen alle figuren. Dubbel feest dus.
Maar Luka haar pijn in de voeten werd te erg, zodat ze de drie dagen in een rolstoel moest doorbrengen. Wat aanvang februari begon als tintelingen in de handen en voeten zijn we nu in een stadium beland van ondraaglijke pijn in voeten en gevoelloosheid in de tenen. Door de tintelingen in de handen laat ze regelmatig dingen vallen. Hierdoor zijn we de afgelopen maand meermaals in Leuven geweest en hebben de kinderoncoloog en neuroloog vorige week besloten om toch medicatie op te starten. Tot op heden wordt dit alles gezien als een gevolg van de chemo, maar de nevenwerkingen, nl.de aantasting aan de gevoelsbanen en zenuwen, blijven toenemen. Dus hebben we nog niet alle antwoorden op deze mysterieuze pijnen (werd deze morgen zo omschreven door de dokter). Gelukkig zal Luka hiervoor de komende dagen in Leuven de nodige opvolging genieten.
Het heeft haar wel een enorme emotionele krak bezorgd. Doordat ze niet mobiel is en veel pijn ondergaat, voelt het aan als een achteruitgang. Ook op ons gevoel speelt het fel in. De te beklimmen berg wordt telkens hoger en hoger, maar tevens moeilijker te beklimmen.
Ik hoop dat we deze week duidelijkheid krijgen over dit alles, zodat Luka weer de positieve energie vindt om er terug tegenaan te gaan.
Never, never, never give up!
