Maandag, 23 maart 2020.
Als ik mijn hoofd naar rechts draai, straalt de blauwe hemel en weerkaatsen de zonnestralen onze richting uit. En dan begeef ik me naar de linkerkant. Kamer 418 is sinds bijna een volle week de onze.
Gelukkig zijn we tot op heden gespaard gebleven van het alom gekende virus. Maar Luka haar zenuwpijnen spelen haar zo’n parten, dat de pijn niet meer houdbaar was. De nacht van 17 op 18 maart lag ze al huilend om hulp te roepen en heb ik in allerijl onze valiezen gepakt. Op de afdeling, maakt niet uit of het dag of nacht is, werden we met de grootste zorg opgevangen. Na toediening van morfine en temesta nog enkele uurtjes kunnen slapen. Maar de dagen en nachten werden vervolgens een opeenvolging van nevenwerkingen van de morfine. De meeste reacties op de morfine hebben Luka aangevallen: onuitstaanbare jeuk van kop tot teen, de in de laagte zakkende saturatie, verdwijnen van de reactie van de pupillen, bloedneuzen, een opgezwollen lip, hoofdpijn, overgeven, koorts, niet naar toilet kunnen, lage bloeddruk….Deze neurotische pijnen vragen een specifieke aanpak, voor iedere persoon anders. De huidige medicatie doet voorlopig onvoldoende werk tot pijnvermindering, maar heeft veel tijd nodig om tot het juiste punt te komen. Ondertussen zijn we ook in samenwerking met de pijnkliniek van Pellenberg. Vandaag, maandag 23 maart, gaan ze ons nog een bezoekje brengen. Zo ook de kiné, de dokter, de verpleegsters, psycholoog, poetsvrouw,….allemaal bezorgde hulpverleners die in deze bizarre tijden present blijven en voor ons en anderen zorgbehoevenden klaarstaan. Gewoonweg prachtig.
Het geïsoleerd leven valt voor ons niet anders dan de voorbije chemoperiode. Alleen kan Bram me geen bezoek brengen. Hij bevindt zich op het thuisfront met de twee jongens. Af en toe passeert de angst met ‘oei, wat als Bram ziek wordt’….maar even snel parkeer ik deze gedachte.
Ook wij volgen de media vanuit afdeling kinderoncologie en hopen dat dit alles snel achter de rug is. Maar wat nu ook voor ons primeert, is dat Luka snel aan de betere hand is. Ze had al zoveel stappen vooruit gezet. Maar het mannetje met de grote hamer heeft haar nu te pakken gekregen. Hartverscheurend….machteloos….zo beangstigend….
Komaan lieve Luka, je kan het gevecht terug aan. Ook al zie je nu even geen lichtpuntje aan deze duister moeilijke periode, we blijven in je geloven. Heel begrijpelijk dat je je ongelukkig voelt, heb je alle recht toe. Elke stap, hoe pijnlijk die voor je is op dit moment, is er 1 van groot belang. Blijven bewegen is de boodschap, zodat we niet langer aan de rolstoel gekluisterd blijven.
Ook voor iedereen die dit leest. Maak van jullie tijd thuis een gezellige en liefdevolle tijd. Geniet van het allerkleinste en van mekaar. Zo kostbaar. Koester dit en als iedereen zich aan de regeltjes houdt, komt alles goed.
Luka en ik genieten van onze wandeling op de gang, van samen in bed te rusten, elkaar te zeggen ‘love you’, skypen met het thuisfront(want wat missen we onze jongens) en peppen mekaar op in de positieve zin. En hopen snel terug thuis te zijn. De pijn wegtoveren in 1 vingerknip lukt niet, maar we hopen dat elke nieuwe dag een klein beetje van de pijn weg zal nemen.
Dinsdag, 24 maart 2020
Back home 
In een uitgebreid gesprek met de psycholoog en de prof is thuis momenteel de meest helende plek om te vertoeven voor Luka. Alle parameters waren ok. Dagelijks zal er een telefonische consultatie volgen vanuit Leuven, zowel op emotioneel als op lichamelijk vlak.
